【新闻】 世界首例基因编辑婴儿露露和娜娜在中国诞生

大熊星座

领导这一试验的学者贺建奎

撰文 | 叶水送



11月26日，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。

领导这一试验的学者是来自南方科技大学学者贺建奎。此前，他们在招募一些夫妇，希望通过针对CCR5这个靶点，从而能够让这些夫妇的后代能够抵抗HIV、天花以及霍乱等疾病。

据了解，这项临床试验已经通过深圳一家医院的伦理委员会审批，并在中国临床试验注册中心完成注册登记。




不过有学者也认为，针对CCR5这个靶点，也许会其他更安全的方案，因为CCR5本身也有功能，一旦敲除，对机体的影响缺乏足够的实验支撑。



早在2015年，中山大学学者在全球率先利用基因编辑技术修饰人类的胚胎，引起全球科学群体的关注。此后，在美国华盛顿召开的全球基因编辑峰会达成了一项共识，即鼓励基因编辑的基础研究和在体细胞层面上的临床应用，但是对于生殖细胞的基因编辑，需考虑技术、社会以及伦理问题，属于限制级研究。

2017年2月，美国科学院公布的《人类基因编辑：科学、伦理以及监管》（Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance）报告，促进该技术能更好地应用于疾病治疗，加强基因编辑的伦理规范。

直说了吧，虽然我后来转行做生态，没继续本科的老专业，但作为一个曾经的行内人，对今天的新闻我并没有那么负面的看法，起码不至于像现在主流意见这样天塌了般的惶恐、担忧和忿怒。这事儿诚然是有些不妥当的，也确实有违科学伦理，然而不可否认，其初衷仍可算是出于good will，并且相信也经过了孩子父母的同意。单纯从伦理角度看，仅仅是不妥当的人体实验，和真正的谋杀相比相差仍不可以道里计，但世上杀人犯无数，却也不见诸君如此激烈谴责、哀叹，要说诸君今日的态度尽都是出于科学的审慎而完全没有纯粹保守意识作祟的成分，实话讲我是不信的。这事儿在技术上其实没什么突破蛮稀松平常，这一点吾亦知之，但我以为，如果说这事儿多少还能找点积极意义的话，那么反而不在技术突破，而是在于伦理上敢于第一个去碰下红线率先吃一只螃蟹，哪怕这一行为本身不够恰当，但能在守住基本底线（即征得其家长同意）的前提下碰这一下，对科学、技术的未来发展就不是全无意义的。
这事儿其实让我想起了曾经在漫画《山海逆战》贴吧中与别人撕逼的内容，漫画中反派炎帝企图通过异兽（设定生物）来改良人类的意愿，和他激进的手段，以及他坚持的底线（当事人自愿），简直可以说和这事儿一模一样。而当时贴吧也是很多吧友因为这个发生了激烈的争论，现在仿佛又重演了一遍，哎WWWWWWWWWWWWWW

红峡青灿

基因编辑婴儿已诞生 中国证实贺建奎「蓄意逃避监管」

震惊世界的中国「基因编辑婴儿事件」在公开近两个月后，中国当局确认了经过基因编辑的婴儿已经在中国出生，并宣佈了对进行这一实验的科学家贺建奎及其研究团队如何处理。

中国表示，对已出生的婴儿和怀孕志愿者，广东省将在国家有关部门的指导下，「与相关方面共同做好医学观察和随访等工作」。

中国官方新华社周一（1月21日）报道了对南方科技大学副教授贺建奎的调查报告结论：

贺建奎为「追逐个人名利，自筹资金，蓄意逃避监管，私自组织有关人员」，实施国家明令禁止的以生殖为目的的人类胚胎基因编辑活动；
贺建奎通过他人「伪造伦理审查书」；
为规避艾滋病病毒携带者不得实施辅助生殖的相关规定，「策划他人顶替」志愿者验血，指使个别从业人员违规在人类胚胎上进行基因编辑并植入母体。
调查报告还公布了中国当局对「基因编辑婴儿事件」的定性以及如何处罚：

该行为严重违背伦理道德和科研诚信，严重违反国家有关规定，在国内外造成恶劣影响。
将对贺建奎及涉事人员和机构将依法依规严肃处理，涉嫌犯罪的将移交公安机关处理。
中国官方有此决定之前，海外媒体报道称，贺建奎被「软禁」接受调查。

基因编辑伦理
2018年11月26日，中国党报《人民日报》报道了「世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿在中国诞生」。与此同时，进行这一实验的科学家贺建奎通过海外媒体和社交媒体也宣佈了这一消息。他在视频中宣佈，一对「健康」的经过基因编辑的婴儿「露露」和「娜娜」诞生了。

消息一出，举世震惊。实验所涉及的伦理、科学可靠性等诸多问题立刻引起国内外科学界的质疑和谴责。

112位中国科学家发表公开信，对贺建奎试验团队使用的CRISPR基因编辑技术的巨大风险提出警告，同时批评「生物医学伦理审查形同虚设」。

中国各大媒体，也深挖这一实验如何通过伦理审查的过程，质疑伦理审查过程是否有漏洞。

在事件公开后的11月28日，贺建奎出席在香港举行的第二届基因编辑国际峰会，对基因编辑婴儿在医学上的突破表示「自豪」。

2019年1月8日，中国最高领导层参加的国家科学技术奖励大会上，总理李克强代表中共中央及中国政府表态，要求「严守科研伦理规范，加强科研诚信和学风建设」。 中国《法制日报》曾就此大会和李克强的讲话报道称，「基因编辑婴儿的诞生挑战了人类共同的科研伦理道德」是一个不争的事实。

中国高层的此番表态，实际上为现在公布的贺建奎基因编辑实验调查结论和处理结果埋下了伏笔。

法律禁止
基因编辑技术用于人类生殖，目前在多个国家仍然是法律层面明令严禁的；然而自改造编辑基因研究技术得以发展以来的数年间，基因编辑的伦理讨论就没有平息过，而且随著技术的日趋成熟，希望将这一技术应用到人类生殖的呼声也越来越高。

目前科学界逐渐达成的共识是，应允许开展相关基础研究，但还不能扩展到生殖领域的临床应用；未来在严格监管的条件下可批准早期胚胎的基因编辑临床试验，但也只限于防治严重病症。

英国，在2008年确立了基因编辑试验的合法性，但要求试验囊胚，其体外培养期限自受精或核移植开始不得超过14天，不许植入生殖系统。

这一要求，与中国于2003年规定的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》第六条基本一致。

2018年7月，英国纳菲尔德生物伦理学协会发佈报告认为，在充分考虑科学技术及其社会影响的条件下，通过基因编辑技术修改人体胚胎、精子或卵细胞细胞核中的DNA（脱氧核糖核酸）「伦理上可接受」， 为英国在伦理层面开放基因编辑婴儿开了第一道绿灯，但修改法律仍然遥遥无期。

该报告说，基因编辑工具代表生殖选择的一种「全新方法」，因而将对个人和社会产生深远影响。

https://www.bbc.com/zhongwen/tra ... socialflow_facebook



红峡青灿 于 2019-1-22 17:54 补充以下内容

基因编辑科学家贺建奎或面临刑事指控

香港——据中国官方媒体週一报导，政府已初步查明，一位声称创造了世界上第一个基因编辑婴儿的中国科学家「严重违反」了国家有关规定。
调查结果意味著这位名叫贺建奎的科学家及其合作者可能面临刑事指控。
去年11月，贺建奎宣称用强大的基因编辑技术Crispr修改了人类胚胎的基因，全世界都为之震惊。他在香港一个国际会议上作报告时提供了一些数据，但没有给出最后的证明。
据中国官方通讯社新华社报导，调查发现，正如他去年宣称的那样，贺建奎及其团队编辑了人类胚胎的基因，然后将这些胚胎植入了女性志愿者体内。一名志愿者于去年11月生下一对双胞胎女儿，另一名志愿者目前仍在怀孕。

贺建奎的宣布引发了伦理担忧，因为这种基因改造有长期后果，如果改造成功，这些基因将由基因编辑婴儿的后代继承下去。再就是，这可能会鼓励其他科学家也尝试基因编辑实验。
中国内外的科学家都批评了贺建奎的工作，他的做法突显了中国在追求科学成就的过程中忽视伦理的问题。中国当局对贺建奎进行了调查，这期间他一直住在深圳南方科技大学的一家招待所裡，受到看管。
週一，南科大宣布解除贺建奎的聘用合同，终止了他在学校的所有教学研究活动。
这种临床试验在包括美国在内的一些国家被禁止。但中国对此类研究的监管较为宽鬆，贺建奎被控违反了哪些具体法律目前尚不清楚。
据新华社报导，政府的调查发现，从2016年开始，贺建奎有意逃避监管，使用了安全性、有效性不确切的方法，伪造了伦理审查材料。
「该行为严重违背伦理道德和科研诚信，严重违反国家有关规定，在国内外造成恶劣影响，」新华社说。
报导引用一位没有给出姓名的调查负责人的话说，将对贺建奎和其他相关人员及机构「依法依规严肃处理」。报导说，此案将移交公安机关，这意味著有刑事指控的可能性。

调查还发现，贺建奎「为追逐个人名利」自己筹集了资金。他伪造文件、为自己的工作自筹资金的指控，可能会让他所在的大学、地方当局，以及让他进行这项试验的医院免受惩罚。
儘管如此，一些批评人士一直想知道，贺建奎是怎样在当局完全不知道的情况下开展这一计划的。他宣布消息之后，外界纷纷猜测是深圳政府为他的工作提供了资金。当地官员对此予以否认。
贺建奎的法律问题的核心是知情同意。中国的医学伦理准则要求研究人员得到研究对象的口头同意。夸大某个具体实验的好处、淡化其风险的研究人员可能会受到民事指控。
贺建奎说，他招募的是男性为HIV病毒携带者的夫妇，这种病毒导致爱滋病。然后，他使用体外受精技术，创造经基因编辑、能够抵抗HIV感染的人类胚胎。但是目前已有更简单的预防HIV感染的方法，不必冒这类试验所涉及的风险。
曾帮助贺建奎招募受试夫妇的爱滋病公益组织「白桦林」的负责人白桦说，他现在后悔那样做，并对所涉及的家庭表示深切的担忧。白桦这个名字是化名，他在社群媒体平台微信一个帐号发布的声明中说，他觉得自己「被骗了」。
据中国新闻杂誌《三联生活週刊》报导，贺建奎的团队试图招募的一名感染HIV的男性说，他没有被告知有关基因编辑人类胚胎的伦理问题。

贺建奎的案子突显了中国缺乏监管基因研究的最新法规。
据官方媒体《环球时报》报导，曾任卫生部副部长的黄洁夫呼吁成立一个监督生物科学实验的中心机构。黄洁夫说，中国2003年制定的有关胚胎实验的规定已经过时了（政府称贺建奎违反了该规定）。
30多岁的贺建奎曾在休士顿的莱斯大学(Rice University)读书，他在那裡首次使用了Crispr技术。他还曾在史丹佛大学做过博士后研究。

https://cn.nytimes.com/china/201 ... oMGoA1OufGa7duyt_z8

红峡青灿

我一开始听到有人说他被捉起来了，我想大概是我这裡大环境对中国的不信任导致的流言吧?
没想到是真的被捉起来了看看那两个铁笼，他被阻止了跳楼！
这个环境丰富化有没有符合动物福利啊?

浪费.....我更担心他原本是不是打算攻毒WWWWWWWWWWWWWWW

会被判刑吗?其实我觉得这部分不只是中国没法律，各国都没法律吧?这事儿之前又没人做过，
事前的计画和立法都没有依据也很难详细啦，大概各国都现在正开始立新法吧?
就算没有犯甚么已存在的法律，我个人感觉他还是不会被无罪释放的

刚考过学术伦理的我发现，他这下《纽伦堡宣言》、《赫尔辛基宣言》和《贝尔蒙特报告书》都违反了WWWWWWW

羽·凌风

还真的……被抓起来了啊！WWWWWWWWWWWWWWWW
可怕，这简直就是关起来听候发落WWWWWWWWWWW
不知道后续会不会判刑什么的，国内这一块儿的法律基本上等于零，也不知道能够搬出来哪条（X）
而且我很好奇贺原本计划对俩小孩做的后续实验或者监测还会不会有人接手继续做
没人做或者接手的人只负责有病治病没病养生(?)的话，感觉……有点……浪费啊……（被拖走——）

红峡青灿

优齁!纽约时报来了一个后续
以下全文摘自网址https://cn.nytimes.com/china/201 ... vLdlYDfRnbfh3bwoHoQ

基因编辑婴儿事件后，贺建奎疑被隔离看守
ELSIE CHEN, 孟宝勒
2019年1月2日

中国深圳——因声称创造了首例基因编辑婴儿而震惊世界的中国科学家贺建奎被隔离在中国南方城市深圳一所大学的小招待所裡，并被十余名身份不明的男子看守。



自这位科学家11月底出现在香港一个会议上为自己的行为辩护以来，本週是他第一次露面。过去数週以来，关于贺建奎是否被软禁的传言四起。他所在的大学和中国政府都对他的境遇缄口不提，中国政府已对他展开调查。
贺建奎现住在大学招待所四楼的一套公寓裡。招待所位于深圳南山区南方科技大学佔地庞大的校园裡，由学校经营，以服务来访的教师。南山区是多家中国知名科技企业的办公地点，比如腾讯。
去年11月，贺建奎震惊了全球科学界，他声称将经过基因编辑的胚胎植入一位女性体内，她生下了双胞胎女儿，创造出世界首例基因编辑婴儿。虽然他没能提供基因编辑双胞胎出生的证据，但他展示的数据表明，他做了他所声称的事情。

中国和全世界的科学家都对他声称已实施的工作进行了谴责，称其太出格。许多中国科学家称，贺建奎的项目象征著他们的国家对科学成就的高度关注，以及对伦理标准的无视。
週三，有人看到贺建奎在招待所阳台上走来走去，一边打著手势。另外一些时候，可以看到他跟一位看上去像他妻子的女子交谈，她抱著一个用白布裹著的婴儿。公寓的两个阳台都用金属网围起。

那天晚上，四名身份不明、身著便衣的男子守在贺建奎公寓门外。一位说，「你怎么知道贺教授在这裡？」
尚不清楚这些警卫是隶属于公安、大学还是其他机构。深圳警方未回覆要求置评的传真，校方亦未接听电话。
在看过阳台影片后，共同创办因合生物科技有限公司(Vienomics)的刘朝煜确认那就是他。一名招待所员工也表示，房间裡住的是贺建奎，但不愿透露更多细节。
贺建奎被允许打电话和发电子邮件。因合生物的另一位共同创始人陈鹏说，他几天前跟贺谈论过公司事务。「他是安全的，」陈鹏说。「具体在哪裡、什么状态我不知道。」


在香港《苹果日报》有报导称贺建奎被软禁后，关于这名科学家下落的猜测开始传开。校方随后否认了这个说法，表示：「除了官方说法，任何其他消息都不准确。」
中国国内的媒体都遵照宣传部门的指示，在起初的一波报导之后，对贺建奎一事保持沉默。
週四晚上，有人看到贺建奎在看电视。週五，十余名警卫守在他房间所在的楼层，挡住了走廊。他们拒绝透露身份。
在该校生物系，安保人员守住了通向他之前办公室的走道，不过楼裡仍有一些他留下的痕迹：一个空柜子上贴著他的名字，他的照片和简介出现在列有该系教职员工的贴板上。

校方11月29日给职工的通知称，禁止他们就任何基因编辑婴儿相关事宜接受新闻媒体采访。
「不谈论与事件调查有关的工作内容和进展，不评论与事件相关的内容，」通知说。

刘朝煜说，他上次看到贺建奎是在香港的基因大会前一天。他说，自己并不知道对方在研究基因编辑婴儿。「他说：『会有大新闻出来。』他脸上带著笑容，」刘朝煜说。
刘朝煜在深圳表示，贺建奎令人震惊的声明给公司带来了毁灭性的打击。
「他对我们这两家公司的员工、合伙人和投资人都是极不负责任的，」他说。「他在公布这个事情前并没有跟我们商量，我们都是突发处理。」
刘朝煜是2015年在一次学术会议上认识贺建奎的，他说这位科学家有一种「先做后说」的风格。「他内心的真实驱动，我个人感觉是名利，」他说。
贺建奎曾于11月底在香港的会上表示，他对自己所做的事感到自豪，称他的目标是设计不会感染HIV的婴儿。但许多科学家指出，还有其他更简单的方法可以保护婴儿免受HIV感染。
贺建奎未能充分解决的问题还包括知情同意问题，以及他的志愿者是否理解了他们要面临的状况。帮他招募受试夫妻的爱滋病倡导组织白桦林的负责人白桦说，他后悔做了这件事，并对这些家庭深感担忧。

想起了之前在所上听到有人说，新闻出来不到几天，他认识的美国人就读的学校有美籍老师想联繫贺，找了个认识贺的中国籍中间人，中间人他表示找不到贺，联繫了贺任教的大学裡的熟识教职员，说没看到了，不知道去哪裡了......

红峡青灿

我知道缺失的变异是自然存在的，但我不知道他是

在早期的媒体采访里说过，“他的目的并不是治疗或者防止遗传性疾病，而是要尽力保留只有少数人才具有的特征：即天然抵抗某些艾滋病毒。”

这下果然真的不能说是破坏了就完事了！！！！！！
说好的引入自然型的变异呢！
这样就说不通了！做出来的都不符合自己本来的期待了还继续硬做！我以为他就只打算破坏了事的，这饼画太大了这.......测序仪不好说甚么，唉WWWWWWWWWWWWWWWWW

果然是疯了WWWWWWWWWWW

红峡青灿 于 2018-12-3 13:38 补充以下内容

纽约时报有消息了，但并没有毛毛找到的那个博主那么细节

基因编辑婴儿争议发酵，中国暂停贺建奎科研活动

北京——週四，中国表示已暂停一名声称创造了世界首例基因编辑婴儿的科学家的工作，称其行为不道德，且违反了中国法律。
週一，科学家贺建奎宣布，他利用基因编辑技术Crispr改变胚胎，并将其植入了一名女性的子宫，该名女性在本月生下一对双胞胎女儿。在週三的一个国际会议上，他坚称为自己所做的一切感到自豪。
中国科技部副部长徐南平表示，对贺建奎工作的调查仍在进行中。根据官方的中央电视台週四报导，他说，这次媒体报导的基因编辑婴儿事件「公然违反了我国的相关法规条例」，也突破了「学术界坚守的道德伦理的底线」。
这「令人震惊不可接受」，报导援引徐南平的话说，「我们是坚决反对的。」

在暂停职务之前，国际上的科学家谴责贺建奎的行为不道德。他们表示，胚胎编辑的安全性存在严重的未解问题，需要确保以透明、受监控的方式进行这类研究，以免这项技术遭到滥用。
徐南平早些时候曾表示，中国监管部门在2003年颁佈的法规允许对胚胎进行基因编辑实验，但前提是这些胚胎的存活时间不超过14天。
週一，122名中国科学家发表联署声明，称贺建奎的行为「疯狂」，他的言论「对于中国科学在全球的声誉和发展都是巨大的打击」。
在週三于香港召开的第二届人类基因组编辑国际峰会上，贺建奎承认，他没有让他任职的中国大学知道他正在做的这项研究。他表示，最初自己支付了这项研究的费用，后来用的是大学的经费。
贺建奎反驳了有关他对自己的工作守口如瓶的说法，指出他曾在各种会议上展示过初步的研究成果，并谘询了来自美国和其他地方的科学家。他表示，已经将研究报告提交给了一份科学杂誌进行评议，原本没想到会在本次大会上发表。
关于贺建奎的研究，有许多令人困惑的地方，其中之一是他所说的已经植入了被编辑过的胚胎、可能怀孕的第二名女性的情况。週三，在演讲结束后，贺建奎接受了科学家的提问，他表示，第二例植入还处在早期阶段。

当被伦敦弗朗西斯·凯瑞克研究所(Francis Crick Institute)的遗传学和胚胎学教授罗宾·洛维尔-巴奇(Robin Lovell-Badge)问道，他所说的「早期阶段」是指「化学妊娠」（即早期流产）吗，贺建奎回答，「是的」。
然而，洛维尔-巴奇在週四告诉记者，他不能确定贺建奎是否理解「化学妊娠」指的就是流产。
「他不一定知道自己在说什么，」洛维尔-巴奇说，「我们也不知道。他说他可以证实他们已经做了激素检测，以确定这名女子是否怀孕。答案是肯定的。但现在为时尚早，所以也可能会变成化学妊娠（意味著流产）。许多胚胎无法存活。」
贺建奎原定于在週四的会议上再次发言，但已被取消。
洛维尔-巴奇主持了週三的会议，他在一封电子邮件中说，「很难有足够的安全措施」保障贺建奎的第二次发言。他表示，贺建奎在得知安保安排后，决定不再参加。
洛维尔-巴奇週四表示，主办方认为，「给贺建奎一个展示他所做的事情的平台很重要。」

「因此，我们一点也不后悔允许他昨天发表演讲，但今天给他第二次机会也可能被视为对他的支持，」他说，「这也是委员会不希望他今天再次现身的另一个原因。」

羽·凌风

回复 15# 红峡青灿

说要符合某个序列是因为，CCR5缺失这个变异是自然存在的，而贺最开始的态度也是，他要把这个自然存在的变异通过基因编辑引入新的个体
贺在早期的媒体采访里说过，“他的目的并不是治疗或者防止遗传性疾病，而是要尽力保留只有少数人才具有的特征：即天然抵抗某些艾滋病毒。”
而不是说随便把这个序列破坏了就完事
他做了很多细胞这个应该是肯定的，只是就算如此，他最后的结果依然没有符合他原本的期望，他就继续去进行下一步了
甚至我看到还有说法是，他用的测序仪是他自己的私人公司研发生产的，技术山寨的是国外早期的一套，连仪器都有可能存在误差问题
总之现在这家伙的黑历史被刨出来的越来越多
国内网民的扒人功力真的是很强大的（X）WWWWWWWWWW

红峡青灿

我就为了确定贺是不是疯，劳碌了一个中午WWWWWWWWWWWWWWWWWW

我首先翻了BBC和纽约时报.......这些外媒.......内忧太多了不管外患的WWWWWWWW
BBC沉迷于于老布希过世，中美关税暂停，新的整形手术，英国动物园死了雪豹，南美洲一堆鲸鱼搁浅啥啥啥的，这些保守的英国人，潘朵拉盒子就是你们说的啊.......
而纽约时报沉迷他们死了总统，又贸易问题，然后还有那个记者被沙国王储暗杀的侦查有一个新的进展，川普好像又爆发了甚么丑闻，还有一个连锁素食餐听被发现用胭脂虫染料给果汁提色啥啥啥的.......总之.......这些外媒......focus time line都脱靶了.......

没有外媒资讯我又搞了本来已经用不了的微薄帐户一通，搞好了关注这个博主......找不到她图的出处
WWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWWW

那个我说.......如果博主说的这事儿属实.......必然是令人感觉很不安，
但在技术层面上，贺如果只是为了破坏掉CCR5，让这个基因失去功能，打坏它就成功了，未必要符合甚么序列，我觉得在破坏CCR5的部分是成功的，序列确实被破坏了，不能说他的操作是完全失败的。不是说技术能好到CRISPR完全不脱靶，现在的技术是不行的。

可令人担忧的是被插入多余序列的部分是不是会影响其他蛋白的表现，或者甚至导致做出功能跟原本不一样的CCR5?我觉得这就观察吧，或者做些生理试验甚么的......回到了道德问题上

贺可能是认为这样的多余基因并不影响胚胎发育(虽然他没有证据但他可能这样认为)而且CCD5确实是破坏了，所以觉得可以放回去，实验成功吧?仔细看看我觉得未必是真的只想做基改人，也许他打了好几个细胞，只有这两个目标序列被破坏后其他部分受干扰的程度最轻微，他可能根本就没有得到任何一个细胞是只破坏了CCR5，没有其他部分受影响的。

羽·凌风

事件进展到现在，一个好消息是，至少在微博上，已经有好一些科普博主站了出来，向大家讲解这个技术的明细、讲解基因突变和扩散的原理、讲解科学的发展前景
告诉大家这事儿真没有“潘多拉的魔盒”那么夸张，所谓人工也并没有那么特别

而一个坏消息是……
贺真的疯啦！！！WWWWWWWWWWWW

不是说现今技术有风险他无法避免，而是他就是想故意制造风险！WWWWWWWWWWWW

红峡青灿

我没有不想要，我只是觉得这个苹果跟我喜欢的口味比较不同WWWWWWWWWW

那你应该为我感到高兴，我直到今天才终于被行外人的低能所攻击到WWWWWWWWWWW
所以在今天之前的讨论我当然就只focus在我周边的行内人focus的技术问题WWWWWWWWW
我现在正感觉到建立更完善的法规和认知非常重要，到底为甚么不能用基因编辑把遗传疾病弄掉！
我们可以不要把他们做成新的类型，就做成跟其他wild type的人类一样的序列就行了吧！
不过今天跟我老闆讨论，老闆也不支持用基因技术弄掉遗传性疾病......我说老师那你要增加社会成本照顾这些人吗?我们的研究不就是要去除阿兹海默症吗?他思考之后表示这个他目前无法做决定，但是他反对编辑人类的基因......

我支持把ApoE4做成ApoE2来处理某部分的散发AD!!!!正常的人就有ApoE2的类型又没事，为甚么不行！

红峡青灿 于 2018-11-29 18:16 补充以下内容

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让我们来分析下反对的理由有哪些种类：

1基改人是不行的！不管怎么样都不能基改人！我不管对科学界和社会有甚么影响反正就是不对！不行！没有为甚么的理由我就是反对。
2这实验挑战了社会道德认知所以不可以做，技术本身不予置评(或者认同或者不了解)。
3这个技术并不够成熟不能用在人身上(包含认为CRISPR的脱靶效应存在、被修正基因本身的风险评估等等)
4这起事件属于非必要医疗，反对
5这行为本身是犯法的，反对
6中国做的人类相关实验就是要反对

目前我週边看到这几种，特别注意一下，3和5的支持者，在技术符合他们自认为的成熟程度(这因人而异)和合法之后，是可能同意的，而4同意在必要医疗的前提下进行基改人的操作。

中国社会科学院生命伦理学家邱仁宗感觉是4，
丹麦哥本哈根大学人类学教授 Ayo Wahlberg感觉是5，
美国加州大学柏克莱分校生物学家 Jennifer Doudna(这人被认为是发展CRISPR最重要的人物之一)感觉是2。
我自己是3和4

羽·凌风

回复 10# 红峡青灿

你感受到了吧，大众眼中基因技术的原罪（X）WWWWWWWWWWWWWW
而除此之外，对“人类基因技术”则是还有更多的潘多拉魔盒式的原罪，诸如——
“这两个孩子还真的是人类吗！”
“新人类会淘汰掉旧人类，所以我们旧人类不同意！”
“基因是自然的、是属于个人的，人类没有权利修改基因！”
“如果基因编辑技术普及，那么你我都不会存在，所以不行！”
“霍金就是有疾病的，你们要用基因编辑消灭疾病意思是说要扼制霍金的出生吗！”

所以才说，虽然这个实验本身有问题、对技术发展也没有太大的用处，但是它的存在却能暴露出社会和伦理的过于保守和规则的缺失
如果它能成功让伦理的尺度变大、往前走那么一点点，反而可能成为推动以后科学进步的基石
就像我前面举的例子，如果很多年以前，有人把克隆技术用在了人类身上，并且通过了伦理的审判
那么现在，没准好多遗传病早就通过克隆人的基因编辑实验解决了，不是吗？
毕竟，规则和伦理应该是用来帮助社会发展的，而不是阻碍社会发展的WWWWWWWWWWW

而且我可不记得我从头到尾说过“你要和我们想得一样”啊
没听过“我们一人有一个苹果，交换了之后还是一个苹果；但是我们一人有一个思想，交换了之后就是两个思想”吗？
送你个其他角度的看法，并且还前因后果剖开了嚼碎了，你还不想要吗

红峡青灿

社会大众，我这裡说的是不是行内人也不是行边人的那些不懂生物的社会大众，的排拒心理无限上纲之后简直匪夷所思！

客观来说基改人这事情大部分的人持反对的论点，而事情和舆论形成之后，我今天听到了令人髮指的对话内容。
对话说他们觉得用CRISPR製作出能对抗非洲猪瘟的基改猪是不可以的，是违反道德的！
并且用CRISPR做出抗某种抗原的老鼠之后再用该种抗原去感染老鼠确认CRISPR也是不可以的！
这些基改猪不能拿来吃，不应该做！

何其低能的对话！

本来做基改老鼠只是一种实验，除了偏激动保团体和宗教分子之外没有甚么人有反对的好理由，老鼠做成了之后做猪，猪可以抗病了还有很多人会高兴的，而做了人社会大众不接受之后，就回过去说做猪和做老鼠都不可以，这是甚么道理？太奇怪了！以前大家允许的情况在现在发生了over的事情之后，去反驳以前大家拍手赞成的事情？并且这些事情并不会害到人啊！

说的直白一点，我们都是人本主义者，其他动物的情况大家并不是最重视的，但是就因为人的情况不被接受，
而反对以前能接受的了？我觉得这样的反对心态才是真正的科学退步，因为这些人搞不清楚每件事情的认知许可边界在哪裡，甚至自己也没有一个属于自己的标准，而只是随著事件变换自己本来就属于不好的认知，为甚么我们的社会大众这么低能！！

每个人都有反对甚么事情的自由和理由，可是这种......这种倒缩回去的认知......并不是划清界线去定义和规范，到底对于解决问题和未来展望有甚么用处！

羽·凌风

灿 写道：
是在实验道德的容许和社会的看法，这个我就不去讨论了我觉得意义不大

恰恰相反，我觉得这才是这个实验更重要的地方WWWWWWWWWWWW
虽然和实验的目的、研究者的想法无关，但是正因为实验本身和研究者本身其实并不是很合适，因此才显得，社会效益才是更重要的部分（而不是说因为实验本身不好，所以实验的社会效应也就不好，相反的是这个实验的社会效应明显远远大于实验本身）
因为就像最开始熊说的，你如果只是说这一次实验到底如何，是不是合乎规范、是不是冒了没必要的风险、是不是技术还没有成熟、是不是太激进了？
那么……根本不需要用上你那篇BBC报道的标题词：“潘多拉的魔盒”！WWWWWWWWWWWWWWW

什么是潘多拉的魔盒？
魔盒是永远的灾难、永远的风险、永远的不可知、永远的罪孽
为什么编辑人类的基因是潘多拉的魔盒？
这意思是说不管是过去、现在、未来，面向人类的基因技术永远都只能是灾难、只能是风险、只能是不可知、只能是罪孽，并且得永远屈服于伦理之下不可逾越吗？

这一篇新闻的这种态度还并不明显，你是没看到大部分公众是一个什么样的反应
他们反对的根本就不是“这一次实验太激进了，最好等更成熟、风险少一点再进行”
而是“基因技术如果成熟了，那样的社会好可怕，所以不能去做这方面的尝试”
前者是我们也赞同的，而后者才是潘多拉魔盒的含义

正是由于现在公众依然把转基因直接视为“潘多拉的魔盒”，转基因在他们心中背负着永远的原罪
所以，这个实验在社会学、伦理学方面的意义才如此的重要
因为它去挑战了现在的普世道德和生命伦理学的底线，它在force这个社会去正视生命脱离神学之后的伦理，它在强迫科学对人类做出新的定义

如果你认为社会学和伦理学的发展对科技发展没什么意义的话，那我举个例子：
如果N年前，有一个疯狂科学家突破了伦理的底线制造了克隆人，并推动了伦理学的变化使其承认了克隆人作为实验动物的正当性，你觉得现在人类基因组编辑技术的前途还会那么风险未知后果抓瞎吗？

但是就像我之前说的，最后的结果很可能只是所有人都像扫一坨垃圾一样把这件事扫开了
然后，过去的道德和伦理依然在那里（X）WWWWWWWWWWWWW

红峡青灿

再补充一下资讯

11月28日，第二届人类基因组编辑国际峰会第二天，备受争议的中国「基因编辑婴儿」项目负责人贺建奎于中午12点48分现身发言。

BBC中文整理出贺建奎和现场观众问答互动时的文字内容。部分提问由现场主持人根据收集的问题代为提问。内容根据现场录音整理翻译，并非大会提供的官方文字。

提问者：我只提两个问题：第一，我实在看不出这两个女孩有什么尚未满足的医疗需求（接受这个项目），因为父亲是HIV呈阳性，母亲是HIV呈阴性，你已经做过精液洗涤，所以你本来就已经能够获得不受感染的胚胎，生成不受感染的婴儿。所以能不能请你先解释，这样做的医疗需要在哪裏？不是应对HIV的大体需要——这一点我们都很赞同——而是对于这对特定的病人，有什么潜在未知的医疗需求，导致要这样做。

第二，你认为将这个胚胎植入人体形成怀孕这个重大的决定正确，是因为它是由病人自己作出的，而不是由科学家、医生和伦理学家作出的。那么你能不能评论一下，如果科学家、医生和医学界不能在像这样的重大问题上替病人决定，而是让它看起来是完全由病人自己选择的，那我们的责任又在哪裏？非常感谢。

贺建奎：首先说说CCR5有没有尚未满足的医疗需求。我再说一次，我是真的相信这不是为了这个单一病例，而是为了数以百万计可能受HIV感染的孩子。由于现在没有HIV疫苗，他们需要这样的保护措施。我和一些艾滋病村的人士有过接触，那裏30%的人受到感染，有些人为了避免孩子染病不得不将他们交给当局。

而对于这一个特定的病例，讲实话，我感到很骄傲，这是我最骄傲的一件事情。因为那位父亲曾经对生活已经没有希望了，但是看到孩子健康出生，他发来了信息，说他后半生将会努力工作赚钱，照顾两个女儿和他的妻子。

提问者：在进入第二个问题之前，我想先补充一下：你刚才说没有植入其他胚胎，不过我想弄清楚，你的试验当中目前还有没有其他由编辑过基因的胚胎形成怀孕的情况？

贺建奎：还有另一个……潜在的怀孕情况。

（主持人：我想他较早前已经说过，是一个假性怀孕。）

提问者：我是来自澳大利亚迪肯大学的XXX，我有两个关于伦理的问题：

一，能不能请你先慢下来，说说你声称自己进行过的制度性伦理道德程序有哪些？这是关于过去的；

第二部分是关于未来的：你如何看待自己对于这些孩子所承担的责任？你说过你会做后续的医疗跟进，我想请你慢下来，谈一下你对于未来这些责任的看法。

贺建奎：我想询问在这裏提出问题的人士，你们有没有朋友或者亲属有可能感染这样的疾病？我想说，这些人需要帮助。数百万受到这些遗传病或者传染病影响的人，我们的社会有所责任。如果我们有这样的技术，我们能够早一点让这些技术投入使用，就能多帮助一些人。

说未来的话，首先这件事是公开透明的，我会把我获得的知识和信息与全社会、全世界分享，然后由社会来决定，下一步应该怎么做。

提问者：事实上，我的问题要具体得多。我问的是这两个具体的孩子。我不是在问一个抽象的未来，而是问，接下来，这两个刚出生的孩子，你如何理解自己对她们的责任。

11月28日，贺建奎现身在香港举行的第二届国际人类基因编辑峰会，参与主题为"人类胚胎基因编辑"的演讲和讨论。

主持人：其实这和一些媒体提出的问题是相通的。有些人问，在未来你会不会公开露露和娜娜的身份？如果身份保密的话，你如何证明这个治疗程序的效果？当然你也面临著一个矛盾，你必须保护病人的隐私，但是全世界都想知道，她们是否健康，以及试验对她们有没有任何正面或负面的影响。你如何去处理这些问题？

贺建奎：首先，公开HIV呈阳性病人的身份是违反中国法律的。第二，对于这对夫妇，他们的健康正处在密切的监察之下。我会提议，要公开的是那些数据和信息，并将资料交给管理部门和专家组。

提问者：最重要的一个问题是，我们都很好奇，你是如何在试验开始的时候说服那对父母的。你有没有告诉他们，还有其他的方法可以让他们的孩子避免感染HIV？还有就是你是如何完成伦理审查程序的——有多少机构参与其中，以及程序是怎样的？

贺建奎：第一问题，我们如何说服病人。这些自愿参与者，他们都有很好的教育背景，他们对于HIV疾病和治疗药物都有不少的认识。他们了解在他们身上所应用的方法，甚至了解最新发表的研究进展。这些人通常都形成了一个共同的社会圈子，对于HIV的最新研究成果和治疗方式都有信息交流。

同意参与的志愿者对于基因治疗的技术、副作用和潜在的好处，都颇有一段时间的了解。所以，我觉得是这种信息互通令自愿参与者作出了这样的决定。

提问者：（主持人）关于透明度，我想补充一个问题，你是否愿意对外公开同意书，还有你凖备过程当中的手稿，并以公开的形式让文件接受覆核？比如放到BioArchive或者公开的网站上，让社会能够仔细了解你到底做了什么？你会考虑这样做吗？

贺建奎：是的，事实上，同意书已经在网上了。你搜索我的名字就能找到，也有英文版，你可以浏览。第二，说到手稿，在我写这些实验初稿的时候，已经有大约10个人，有些在我的实验室裏，有些在美国，他们都参与了编撰实验初稿。在提交之前，我也发给好几个人，听取他们的评价。我原本有计划将它放到BioArchive上，但是有些人建议，在放上去之前，我应该得到一些同行的意见。

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（主持人）你听了那些意见。但是现在你会改变主意吗？因为情况发生了变化，你也看到，很多人要求了解这些信息。你不需要现在回答，但是你可以考虑这个问题。

提问者：我对这当中的知情同意程序很感兴趣。如果我没有理解错的话，你有一份知情同意书，是你愿意现在公开的；那份文件有4个人审核过，而且与病人进行了大约10分钟的讨论。在英国，我们知道的是，一般公众有閲读能力的年纪是10岁，而大部分人仍然不知道"genome（基因组）"这个词是什么意思。所以我有兴趣知道，与病人讨论时到底说了什么，你是如何解释这当中的风险，还有你能提供什么证据，证明他们对风险是表示理解。

贺建奎：好的，我可以解释。首先，我想更正，对话不是10分钟，而是一小时10分钟。对话是在一个会议室裏进行的，当时现场有这对夫妇、我本人以及两个旁证。一份打印的文件在事先都给了这对夫妇……

（追问：你知道他们能读得懂吗？）

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贺建奎： 能读懂，他们的教育程度都很高。因此，他们有这份文本，然后我从第1页到第20页，逐行逐段地向他们解释。在此过程中，他们有权提出任何问题。然后，我留给他们私下讨论的时间，让他们有空间自己去考虑。他们也有权立刻作出决定，或者把文本带回家，稍后作出决定。

提问者：所以，团队裏面的人是否经过关于知情同意权方面的培训吗？还是说，这是你们第一次处理类似的事情？

贺建奎：像我说的，我经过了两轮的同意确认程序。第一轮是由一个团队成员负责，是非正式的，和他们讨论了两个小时。第二轮是正式的，由我本人亲自向他们解释。我读了NIH有关知情同意的指南，哪怕我写的是一份内容不一样的同意书。

提问者：（主持人）来自传媒的问题，能否解释一下这个项目的资金来源？

贺建奎：开始这个项目之前，我是一个大学教授。3年前，我开始这方面的研究，当时是由大学支付工资。病人的医疗开支是由我自己支付。测序过程的一些费用则是由大学裏的初创公司资助。

提问者：所以没有来自产业或者企业的资助吗？想要弄清楚，因为你自己和一家公司是有关联的，那家公司没有参与这个项目吗？

贺建奎：我的公司没有参与这个项目，人员、场地和设备方面都没有。

提问者：那家人是否付过钱或者收过钱吗？有没有金钱上的交换？

贺建奎：我们在知情同意书上解释了，我们支付所有的医疗费用，而他们也不会因这个项目而得到钱。

提问者：谁应该对这些病人负责？医疗怎样提供？在如此严密的监控之下，你会怎样去评估他们的精神健康状况？还有疫苗和神经系统发育方面的事情又如何处理？

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贺建奎：知情同意书裏提供了信息，会有定期验血和其他医疗程序。这些在知情同意书裏面都有。

提问者：关于脱靶问题。你说你对单一细胞进行了全基因组测序。据我所知，目前没有成熟技术可以对单一细胞进行全基因组测序，那你是怎么做的？另外，国际社会和中国社会的共识都是，不能允许对生殖系基因组进行编辑。我猜你也知道这是一条红线，为什么你选择跨越这一条红线？为什么你要秘密进行这样的医疗实验？

贺建奎：首先，关于脱靶。在植入胚胎之前，我们只能对囊胚当中的3到5个细胞进行活检。我们由此扩大到单一细胞。我们能够覆盖单一细胞大约95%的基因组，或者80－85%，这是目前的水平。或许会出现一些脱靶，但是我们不止只是看这一个胚胎，我们有很多，而很多加起来，就能够知道发生了多少脱靶。

提问者：（主持人）第二部分的问题是关于秘密进行实验。很多人说现在你是知道自己违反了法律。如果你有和中国当局接触过，他们应该会告诉你，不能这样做。看起来是这样，但是你还是做了。

贺建奎：我有和科学界接触过。我和冷泉港、伯克利和一个亚洲会议谈过，我征求他们的反馈。然后我进入临床试验，而当时我还谘询了美国伦理道德方面的专家。

提问者：这既引来了很多科学方面的问题，另外关于这两个女孩还有很个人的方面。如果经过完全的审核，或许就可以有合适的讨论。所以现在有两个姐妹，一个是对HIV病毒感染免疫，而这是父母想要的结果，或者说至少是你提到的当中的父亲想要的结果。在这个家庭当中，这两个女孩会被不一样地对待吗？另一面是，这个对HIV免疫的女孩，她现在变得更值得繁衍的一个吗？如果一个配偶很想将这种免疫力引入家庭当——这会不会改变婚姻和生儿育女方面的整个氛围？即使是非常简单的问题，这两个女孩已经不一样，这个家庭不仅带著某种病毒的免疫信息，而且还可能将此引入人类的基因库。

贺建奎：我深入思考过这个问题。这就是为什么我发表了关于基因编辑五个价值凖则的文章。第一个是尊重儿子的自主权。这些工具不应该被用来控制他们的未来，或者左右对他们未来的选择。他们应该有选择的自由。第二点是……孩子要鼓励他们开发全部的潜能，追求他们自己的人生。

提问者：不过，会有18年的时间，他们属于儿童，也没有这样的自主权。他们的基因或许会很影响他们的成长。这会影响他们自己或者父亲的想法吗？

提问者：他们的父母会知道他们是编辑过的。

贺建奎：我不知道如何回答这个问题。

提问者：有人告诉我，我们必须很快结束这场讨论。我想最后提两个来自媒体的问题，有一些是很多媒体问的。你之前有预计过事情会有这样的反响吗？哪怕你的论文事先成功经过审核然后发表，也同样会激起很大争议。你有想过是这样吗？

贺建奎：那是因为事情事先被透露了。我最初的想法是基于美国或者英国提出的伦理道德凖则，或者中国在这方面的研究，给了我们信号，指公众多数是支持通过人类基因编辑来实现对HIV等疾病免疫的。

提问者：最后一问题是，如果这个是你自己的孩子，你会这样做吗？

贺建奎：这是个很好的问题。如果是我的孩子，在同样的情况下，会，我会第一个尝试。

提问者：我想我们应该感谢贺博士今天来到这裏。

以上全文摘自https://www.bbc.com/zhongwen/tra ... socialflow_facebook

我觉得.....他真的有一些些炫耀技术能达成的倾向，虽然不能说是全部。
毕竟HIV患者要得到健全的子代，特别是还使用试管婴儿的方式，基本上是肯定的，技术难度很低，
并不需要特意去从事这样的基改行为，而且，我也不认为这个行为能够真正的拯救全部的爱滋家庭。
爱滋的防御远远重要于治疗，更何况还是采用基改的方式。

当然。对于社会的道德挑战，我觉得静观其变和长期关注是非常重要的。

红峡青灿 于 2018-11-28 22:24 补充以下内容

毛你那是在讨论社会大众的看法，但我是在讨论我个人的看法啊
我的看法未必得和社会大众一样，当然也不必和你们一样喽

你说我不知道社会大众的看法，我是不知道，毕竟我周围都是些行内人和行边人嘛
所以关注的点和社会大众未必相同，但我截取的报导是面对大众的，所以自然会有你认为来自大众的看法和"潘朵拉的盒子"这种标题啊，这满正常的吧

你觉得社会意义比较重大，我认为实验本身的科学或技术比较重要这只是个人看法不同罢了啊

天空羽龙

大概看了一篇较为权威的文章，显然还是有较大未知风险的啊。而且以后出了事谁负责呢。