再补充一下资讯
11月28日，第二届人类基因组编辑国际峰会第二天，备受争议的中国「基因编辑婴儿」项目负责人贺建奎于中午12点48分现身发言。
BBC中文整理出贺建奎和现场观众问答互动时的文字内容。部分提问由现场主持人根据收集的问题代为提问。内容根据现场录音整理翻译，并非大会提供的官方文字。
提问者：我只提两个问题：第一，我实在看不出这两个女孩有什么尚未满足的医疗需求（接受这个项目），因为父亲是HIV呈阳性，母亲是HIV呈阴性，你已经做过精液洗涤，所以你本来就已经能够获得不受感染的胚胎，生成不受感染的婴儿。所以能不能请你先解释，这样做的医疗需要在哪裏？不是应对HIV的大体需要——这一点我们都很赞同——而是对于这对特定的病人，有什么潜在未知的医疗需求，导致要这样做。
第二，你认为将这个胚胎植入人体形成怀孕这个重大的决定正确，是因为它是由病人自己作出的，而不是由科学家、医生和伦理学家作出的。那么你能不能评论一下，如果科学家、医生和医学界不能在像这样的重大问题上替病人决定，而是让它看起来是完全由病人自己选择的，那我们的责任又在哪裏？非常感谢。
贺建奎：首先说说CCR5有没有尚未满足的医疗需求。我再说一次，我是真的相信这不是为了这个单一病例，而是为了数以百万计可能受HIV感染的孩子。由于现在没有HIV疫苗，他们需要这样的保护措施。我和一些艾滋病村的人士有过接触，那裏30%的人受到感染，有些人为了避免孩子染病不得不将他们交给当局。
而对于这一个特定的病例，讲实话，我感到很骄傲，这是我最骄傲的一件事情。因为那位父亲曾经对生活已经没有希望了，但是看到孩子健康出生，他发来了信息，说他后半生将会努力工作赚钱，照顾两个女儿和他的妻子。
提问者：在进入第二个问题之前，我想先补充一下：你刚才说没有植入其他胚胎，不过我想弄清楚，你的试验当中目前还有没有其他由编辑过基因的胚胎形成怀孕的情况？
贺建奎：还有另一个……潜在的怀孕情况。
（主持人：我想他较早前已经说过，是一个假性怀孕。）
提问者：我是来自澳大利亚迪肯大学的XXX，我有两个关于伦理的问题：
一，能不能请你先慢下来，说说你声称自己进行过的制度性伦理道德程序有哪些？这是关于过去的；
第二部分是关于未来的：你如何看待自己对于这些孩子所承担的责任？你说过你会做后续的医疗跟进，我想请你慢下来，谈一下你对于未来这些责任的看法。
贺建奎：我想询问在这裏提出问题的人士，你们有没有朋友或者亲属有可能感染这样的疾病？我想说，这些人需要帮助。数百万受到这些遗传病或者传染病影响的人，我们的社会有所责任。如果我们有这样的技术，我们能够早一点让这些技术投入使用，就能多帮助一些人。
说未来的话，首先这件事是公开透明的，我会把我获得的知识和信息与全社会、全世界分享，然后由社会来决定，下一步应该怎么做。
提问者：事实上，我的问题要具体得多。我问的是这两个具体的孩子。我不是在问一个抽象的未来，而是问，接下来，这两个刚出生的孩子，你如何理解自己对她们的责任。
11月28日，贺建奎现身在香港举行的第二届国际人类基因编辑峰会，参与主题为"人类胚胎基因编辑"的演讲和讨论。
主持人：其实这和一些媒体提出的问题是相通的。有些人问，在未来你会不会公开露露和娜娜的身份？如果身份保密的话，你如何证明这个治疗程序的效果？当然你也面临著一个矛盾，你必须保护病人的隐私，但是全世界都想知道，她们是否健康，以及试验对她们有没有任何正面或负面的影响。你如何去处理这些问题？
贺建奎：首先，公开HIV呈阳性病人的身份是违反中国法律的。第二，对于这对夫妇，他们的健康正处在密切的监察之下。我会提议，要公开的是那些数据和信息，并将资料交给管理部门和专家组。
提问者：最重要的一个问题是，我们都很好奇，你是如何在试验开始的时候说服那对父母的。你有没有告诉他们，还有其他的方法可以让他们的孩子避免感染HIV？还有就是你是如何完成伦理审查程序的——有多少机构参与其中，以及程序是怎样的？
贺建奎：第一问题，我们如何说服病人。这些自愿参与者，他们都有很好的教育背景，他们对于HIV疾病和治疗药物都有不少的认识。他们了解在他们身上所应用的方法，甚至了解最新发表的研究进展。这些人通常都形成了一个共同的社会圈子，对于HIV的最新研究成果和治疗方式都有信息交流。
同意参与的志愿者对于基因治疗的技术、副作用和潜在的好处，都颇有一段时间的了解。所以，我觉得是这种信息互通令自愿参与者作出了这样的决定。
提问者：（主持人）关于透明度，我想补充一个问题，你是否愿意对外公开同意书，还有你凖备过程当中的手稿，并以公开的形式让文件接受覆核？比如放到BioArchive或者公开的网站上，让社会能够仔细了解你到底做了什么？你会考虑这样做吗？
贺建奎：是的，事实上，同意书已经在网上了。你搜索我的名字就能找到，也有英文版，你可以浏览。第二，说到手稿，在我写这些实验初稿的时候，已经有大约10个人，有些在我的实验室裏，有些在美国，他们都参与了编撰实验初稿。在提交之前，我也发给好几个人，听取他们的评价。我原本有计划将它放到BioArchive上，但是有些人建议，在放上去之前，我应该得到一些同行的意见。
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（主持人）你听了那些意见。但是现在你会改变主意吗？因为情况发生了变化，你也看到，很多人要求了解这些信息。你不需要现在回答，但是你可以考虑这个问题。
提问者：我对这当中的知情同意程序很感兴趣。如果我没有理解错的话，你有一份知情同意书，是你愿意现在公开的；那份文件有4个人审核过，而且与病人进行了大约10分钟的讨论。在英国，我们知道的是，一般公众有閲读能力的年纪是10岁，而大部分人仍然不知道"genome（基因组）"这个词是什么意思。所以我有兴趣知道，与病人讨论时到底说了什么，你是如何解释这当中的风险，还有你能提供什么证据，证明他们对风险是表示理解。
贺建奎：好的，我可以解释。首先，我想更正，对话不是10分钟，而是一小时10分钟。对话是在一个会议室裏进行的，当时现场有这对夫妇、我本人以及两个旁证。一份打印的文件在事先都给了这对夫妇……
（追问：你知道他们能读得懂吗？）
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贺建奎： 能读懂，他们的教育程度都很高。因此，他们有这份文本，然后我从第1页到第20页，逐行逐段地向他们解释。在此过程中，他们有权提出任何问题。然后，我留给他们私下讨论的时间，让他们有空间自己去考虑。他们也有权立刻作出决定，或者把文本带回家，稍后作出决定。
提问者：所以，团队裏面的人是否经过关于知情同意权方面的培训吗？还是说，这是你们第一次处理类似的事情？
贺建奎：像我说的，我经过了两轮的同意确认程序。第一轮是由一个团队成员负责，是非正式的，和他们讨论了两个小时。第二轮是正式的，由我本人亲自向他们解释。我读了NIH有关知情同意的指南，哪怕我写的是一份内容不一样的同意书。
提问者：（主持人）来自传媒的问题，能否解释一下这个项目的资金来源？
贺建奎：开始这个项目之前，我是一个大学教授。3年前，我开始这方面的研究，当时是由大学支付工资。病人的医疗开支是由我自己支付。测序过程的一些费用则是由大学裏的初创公司资助。
提问者：所以没有来自产业或者企业的资助吗？想要弄清楚，因为你自己和一家公司是有关联的，那家公司没有参与这个项目吗？
贺建奎：我的公司没有参与这个项目，人员、场地和设备方面都没有。
提问者：那家人是否付过钱或者收过钱吗？有没有金钱上的交换？
贺建奎：我们在知情同意书上解释了，我们支付所有的医疗费用，而他们也不会因这个项目而得到钱。
提问者：谁应该对这些病人负责？医疗怎样提供？在如此严密的监控之下，你会怎样去评估他们的精神健康状况？还有疫苗和神经系统发育方面的事情又如何处理？
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贺建奎：知情同意书裏提供了信息，会有定期验血和其他医疗程序。这些在知情同意书裏面都有。
提问者：关于脱靶问题。你说你对单一细胞进行了全基因组测序。据我所知，目前没有成熟技术可以对单一细胞进行全基因组测序，那你是怎么做的？另外，国际社会和中国社会的共识都是，不能允许对生殖系基因组进行编辑。我猜你也知道这是一条红线，为什么你选择跨越这一条红线？为什么你要秘密进行这样的医疗实验？
贺建奎：首先，关于脱靶。在植入胚胎之前，我们只能对囊胚当中的3到5个细胞进行活检。我们由此扩大到单一细胞。我们能够覆盖单一细胞大约95%的基因组，或者80－85%，这是目前的水平。或许会出现一些脱靶，但是我们不止只是看这一个胚胎，我们有很多，而很多加起来，就能够知道发生了多少脱靶。
提问者：（主持人）第二部分的问题是关于秘密进行实验。很多人说现在你是知道自己违反了法律。如果你有和中国当局接触过，他们应该会告诉你，不能这样做。看起来是这样，但是你还是做了。
贺建奎：我有和科学界接触过。我和冷泉港、伯克利和一个亚洲会议谈过，我征求他们的反馈。然后我进入临床试验，而当时我还谘询了美国伦理道德方面的专家。
提问者：这既引来了很多科学方面的问题，另外关于这两个女孩还有很个人的方面。如果经过完全的审核，或许就可以有合适的讨论。所以现在有两个姐妹，一个是对HIV病毒感染免疫，而这是父母想要的结果，或者说至少是你提到的当中的父亲想要的结果。在这个家庭当中，这两个女孩会被不一样地对待吗？另一面是，这个对HIV免疫的女孩，她现在变得更值得繁衍的一个吗？如果一个配偶很想将这种免疫力引入家庭当——这会不会改变婚姻和生儿育女方面的整个氛围？即使是非常简单的问题，这两个女孩已经不一样，这个家庭不仅带著某种病毒的免疫信息，而且还可能将此引入人类的基因库。
贺建奎：我深入思考过这个问题。这就是为什么我发表了关于基因编辑五个价值凖则的文章。第一个是尊重儿子的自主权。这些工具不应该被用来控制他们的未来，或者左右对他们未来的选择。他们应该有选择的自由。第二点是……孩子要鼓励他们开发全部的潜能，追求他们自己的人生。
提问者：不过，会有18年的时间，他们属于儿童，也没有这样的自主权。他们的基因或许会很影响他们的成长。这会影响他们自己或者父亲的想法吗？
提问者：他们的父母会知道他们是编辑过的。
贺建奎：我不知道如何回答这个问题。
提问者：有人告诉我，我们必须很快结束这场讨论。我想最后提两个来自媒体的问题，有一些是很多媒体问的。你之前有预计过事情会有这样的反响吗？哪怕你的论文事先成功经过审核然后发表，也同样会激起很大争议。你有想过是这样吗？
贺建奎：那是因为事情事先被透露了。我最初的想法是基于美国或者英国提出的伦理道德凖则，或者中国在这方面的研究，给了我们信号，指公众多数是支持通过人类基因编辑来实现对HIV等疾病免疫的。
提问者：最后一问题是，如果这个是你自己的孩子，你会这样做吗？
贺建奎：这是个很好的问题。如果是我的孩子，在同样的情况下，会，我会第一个尝试。
提问者：我想我们应该感谢贺博士今天来到这裏。
以上全文摘自https://www.bbc.com/zhongwen/tra ... socialflow_facebook
我觉得.....他真的有一些些炫耀技术能达成的倾向，虽然不能说是全部。
毕竟HIV患者要得到健全的子代，特别是还使用试管婴儿的方式，基本上是肯定的，技术难度很低，
并不需要特意去从事这样的基改行为，而且，我也不认为这个行为能够真正的拯救全部的爱滋家庭。
爱滋的防御远远重要于治疗，更何况还是采用基改的方式。
当然。对于社会的道德挑战，我觉得静观其变和长期关注是非常重要的。
红峡青灿 于 2018-11-28 22:24 补充以下内容
毛你那是在讨论社会大众的看法，但我是在讨论我个人的看法啊
我的看法未必得和社会大众一样，当然也不必和你们一样喽
你说我不知道社会大众的看法，我是不知道，毕竟我周围都是些行内人和行边人嘛
所以关注的点和社会大众未必相同，但我截取的报导是面对大众的，所以自然会有你认为来自大众的看法和"潘朵拉的盒子"这种标题啊，这满正常的吧
你觉得社会意义比较重大，我认为实验本身的科学或技术比较重要这只是个人看法不同罢了啊 | 
便是雪国。
发表于 2018-11-26 22:13
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发表于 2018-11-26 23:48
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，不是必要的医疗行为，那只好反对
发表于 2018-11-27 11:59
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发表于 2018-11-28 16:45
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